Themamaand juni over Neurodiversiteit
Deze maand deelden we weer informatieve posts en ervaringsverhalen rondom het thema neurodiversiteit. Zowel op de landelijke instagrampagina @expex_nl als die van Midden Holland @expexmiddenholland zijn er berichten geplaatst en die vind je hieronder allemaal terug.
Wist je dat…?
Wist je dat er ongeveer 8 miljard mensen op aarde leven?Dat iedereen een unieke versie van het brein heeft? En dat er over het algemeen in de wetenschap gewerkt wordt met één model van het brein?
Neurodiversiteit
De term ‘neurodiversiteit’ is in 1998 bedacht door de Australische socioloog Judy Singer.
Het neurodiversiteitsmodel gaat ervan uit dat het ‘standaardbrein’ niet bestaat. Volgens dit model is neurodiversiteit geen stoornis of afwijking, maar een vorm van menselijke diversiteit.
Neurodivergent
Ongeveer 15-20% van de wereldbevolking is neurodivergent. Neurodivergente mensen laten meer activiteit zien in hun rechterhersenhelft. Deze helft speelt een belangrijke rol bij emoties, fantasie, intuïtie, creativiteit, associaties en verbanden leggen, ruimtelijke inschatting en het grote plaatje kunnen zien.
Erfelijkheid
Neurodiversiteit wordt beïnvloed door zowel genetische als omgevingsfactoren. Bij autisme is het genetische component ongeveer 80%. Bij ADHD is dit bijvoorbeeld 70%.
Belangrijk is om te onthouden dat ook dit bij iedereen anders is en dat er ook omgevingsfactoren (zoals te vroeg zijn geboren of stress binnen het gezin) invloed hebben op het ontstaan van neurodiversiteit.
Ervaringsverhaal Ankie (MH)
Hoe uit ADHD zich bij jou?
“Het uit zich voor mij in onrust in mijn hoofd. Normaal kan je je ergens van afsluiten, dat kan ik niet. Alles komt dubbel zo hard binnen. Ik raak dan snel overprikkeld, dan begin ik te stuiteren en kan ik me niet focussen.
Tijdens dit interview merk ik dat ik de behoefte heb om te bewegen en te friemelen met mijn handen. Het gaat nu nog wel redelijk, maar hoe langer het duurt, hoe moeilijker het wordt.”
“Als ik in een gesprek zit en iemand anders vraagt iets aan mij, begin ik gelijk het gesprek met de ander. Ik kan me wel focussen, maar op het moment dat ik ergens door word afgeleid, lukt het me niet meer.”
Welke voordelen ervaar je aan het hebben van ADHD?
“Ik kan erg oplossingsgericht denken. Ik denk niet zo snel dat iets niet kan, want ik kijk altijd verder naar wat wel kan. Mijn gedachtes gaan heel erg snel, waardoor ik snel kan switchen naar andere mogelijkheden. “
Heb je te maken met vooroordelen?
“Ja heel erg, ik was altijd het kind dat te druk was en niet te corrigeren viel. Dus ik werd altijd op de gang gezet. Inmiddels zijn de mensen om mij heen heel begripvol. Ze laten mij in mijn waarde en kijken naar mijn positieve kanten.”
Wat zou je willen zeggen tegen mensen die een vooroordeel hebben?
“Kijken naar het stempeltje is zo makkelijk, maar kijk ook eens naar de persoon! En daarnaast, sommige mensen geloven zelfs dat Einstein autisme had. Maar moet je kijken wat we allemaal aan hem te danken hebben!”
Wat is de neurodiversiteitsbeweging?
Diantha heeft in het verleden de ExpEx training in Amsterdam gevolgd en is nu ambassadeur van de Nederlandse Neurodiversity Foundation. In deze post kan je een deel van een artikel lezen waarin zij uitlegt wat neurodiversiteit en de neurodiversiteitsbeweging inhoudt.
Neurodiversiteit
“De term neurodiversiteit geeft erkenning aan de diverse vormen waarin een brein bedraad kan zijn”, legt Diantha uit. “In plaats van het denken in termen van mensen met een gezond brein en mensen met een ziek of afwijkend brein, gaat neurodiversiteit uit van neurotypische en neurodivergente mensen. “Er is in de samenleving nog te weinig ruimte voor neurodiversiteit, alles gaat nu uit van één type brein dat ongeveer op dezelfde manier werkt.”
Neurodivergente Gemeenschap
“Over wie zich allemaal tot de neurodivergente gemeenschap mag rekenen, bestaat een lopende discussie.” Wat betreft Diantha vallen er in ieder geval personen onder die net als zij op het autistische spectrum zitten, evenals degenen met AD(H)D, hoogbegaafdheid en hooggevoeligheid. “Het gaat om mensen met aangeboren eigenschappen die in de psychiatrie vaak als stoornis worden geclassificeerd, terwijl het eigenlijk natuurlijke variaties in het brein zijn die geen fix of genezing behoeven.”
Ruimte creëren
“We zijn gewend aan hele grote klassen. Docenten willen graag inspelen op individuele behoeften van leerlingen, maar daar is vaak geen tijd en geld voor. Terwijl een aanpassing heel simpel kan zijn, zoals het toestaan van een koptelefoon zodat een leerling zich beter kan concentreren. En voor sommige leerlingen zou het goed zijn om vaker vanuit huis digitaal onderwijs te volgen zodat ze meer rust ervaren.”
Werkgevers
Bij werkgevers zou volgens Diantha minder nadruk moeten liggen op de tijd die een werknemer aan zijn werk besteedt. “Het zou meer moeten gaan om wát je uitvoert en wat dat waard is dan of je je werkuren wel vult. Neurodivergente mensen hebben soms wat meer vrije tijd nodig om op adem te komen, dat lijkt mij geen probleem zolang iemand goed werk levert.”
Kwaliteiten
Naast het vergemakkelijken van het leven van neurodivergente mensen, wil de neurodiversiteitsbeweging dat er meer aandacht komt voor de mogelijke voordelen van een stoornis. “Neurodivergente mensen hebben vaak kwaliteiten die bij anderen minder aanwezig zijn, zoals oog voor detail, een hyperfocus en een grotere sensitiviteit waardoor je de wereld anders, soms ook mooier, kunt ervaren.”
Het hele artikel kun je hier lezen.
Ervaringsverhaal Floor (MH)
Floor heeft autisme en raakt snel onder- en overprikkeld. “Ik ben dan net een soort stoomtrein waar de stoom niet meer uit kan.” Floor organiseert vanuit ExpEx de Tsjill-Aut. Dit is een ervaringscafé speciaal voor jongeren met (een vorm van) autisme. Check ons aanbod via de bovenste (vastgepinde) post op ons account voor meer informatie.
Welke vorm van autisme heb jij?
“Ik heb PDD-NOS. Ik heb wel kenmerken van autisme, maar ik heb ze niet allemaal. Toen ik op mijn 18e deze diagnose kreeg, geloofde ik niet dat ik het had. Ik herkende de kenmerken die anderen met deze diagnose hadden niet bij mezelf. Ik praatte immers meer, en zij waren veel stiller.”
Welke klachten ervaar je?
“Ik ben vaak overprikkeld of juist onderprikkeld. Ik raak overprikkeld door geluiden of licht. Ik ben dan net een soort stoomtrein waar de stoom niet meer uit kan. Ik moet dan eerst stoom afblazen om weer verder te kunnen. Onderprikkeling ervaar ik vaak als ik bijvoorbeeld lang naar een film kijk. Ik ben zelfs wel eens in de bioscoop in slaap gevallen.”
“In een autistisch hoofd zitten een soort mapjes, die gaan open bij een bepaald onderwerp. Als je dan over een heel ander onderwerp begint, moet ik weer naar een heel ander mapje, terwijl dat eerste mapje dan nog helemaal niet gesloten is.”
Welke voordelen ervaar je aan het hebben van autisme?
“Ik heb een heel goed geheugen. Als jij mij iets vertelt, dan weet ik dat vaak over een jaar nog. Ik had vroeger een begeleider en die vertelde mij dat mensen het leuk vinden om over zichzelf te praten. Toen ben ik bewust gaan onthouden wat mensen zeiden om daar later naar te vragen. Inmiddels gaat dat automatisch.”
Floor organiseert elke derde donderdag van de maand de Tsjill-Aut voor jongeren met autisme. Ook heeft Floor drie eigen bedrijven, waarvan een genaamd ‘Insight Aut‘. Hier geeft ze autismecoaching gericht op stress en relaties.
Ervaringsverhaal Mylèn
Mylèn is ExpEx in de regio Haaglanden en heeft na veel verschillende behandelingen, waarin die uiteindelijk is vastgelopen, de diagnose autisme gekregen. Dit was een echte eye-opener. Diens verhaal lees je in deze post.
Anders zijn
Als kind had ik in eerste instantie niet door dat ik anders was dan mijn leeftijdgenootjes. Ik was stiller, meer in mijn eigen wereldje en observeerde liever de andere kinderen dan meedoen met hun activiteiten. Op school werd me duidelijk gemaakt dat ik me op allerlei vlakken meer moest aanpassen: socialer zijn en deelnemen in spel. Het probleem was dat de andere kinderen mij er niet bij wilden hebben.
Hier begon het leren maskeren. Gaandeweg leerde ik hoe ik me moest opstellen om in de ogen van volwassenen acceptabel gedrag te vertonen. Hoe goed dat voor die groep ook werkte, kinderen bleven aanvoelen dat ik anders was. En kinderen kunnen vrij genadeloos zijn naar leeftijdgenoten wanneer die ‘anders’ zijn dan zij.
Vastlopen
Ik liep vast op de middelbare school in het voorlaatste jaar. Ergens wist ik dat ik het niveau wel aankon, maar de manier waarop de lesstof werd gebracht en de huiswerkopdrachten gegeven werden sloten niet aan bij hoe ik kon leren. Dat kon ik destijds alleen niet verwoorden; ik dacht simpelweg dat ik te stom was om het goed te doen. Ik gaf mijn alles, maar het was bijna nooit genoeg.
In die jaren is mijn mentale gezondheid (onder andere) daarom behoorlijk afgegleden.
Het patroon van vastlopen, dat ik op meerdere vlakken al was tegengekomen, herhaalde zich uiteindelijk ook in behandeling. Niets sloeg aan en uiteindelijk kreeg ik het label ‘uitbehandeld’.
Diagnose
Na een aantal keer vastlopen en wisselen van behandelaar, kreeg ik iemand voor me die voorheen op een autisme-afdeling had gewerkt. Op basis van mijn manier van communiceren en het type dwangmatige regeltjes die ik mezelf oplegde, ontstond het vermoeden dat ik autistisch zou kunnen zijn.
Toen die diagnose na onderzoek werd vastgesteld en ik leerde wat autisme inhoudt, begreep ik eindelijk waarom ik anders was en waarom ik steeds bleef vastlopen. Ik vond het echt een eye-opener. Hoewel ik toen nog geloofde dat dit inzicht me zou helpen om ook verder te komen in behandeling en mijn mentale gezondheid zou verbeteren.
Zelfacceptatie
Door mijn autisme kan ik me in bepaalde onderwerpen ‘vastbijten’. Voor mij vallen onderwerpen over mentale gezondheid en neurodivergentie daar zeker onder. Op deze manier leer ik nog steeds nieuwe dingen die mijn kwaliteit van leven in kleine stapjes verbeteren. Een van de meest helpende inzichten voor mij was het lezen over de zebra-analogie en diagnoses, want hoe fijn is het om te leren dat je een zebra bent in plaats van een mislukt paard? Ik heb mezelf heel lang als mislukt mens gezien. Mijn autisme-diagnose bracht (het begin van) het inzicht dat die overtuiging niet juist is.
Neurodiversiteit in de media
Series met neurodivergente personages:
- Atypical (2017)
- The Good Doctor (2017)
- Heartbreak High (2022)
- Love on the Spectrum (2019)
- A Kind of Spark (2023)
Films met neurodivergente personages:
- Mind My Mind (2019)
- Rain Man (1988)
- Temple Grandin (2010)
- Percy Jackson and the Lightning Thief (2010)
Documentaires over neurodivergentie:
- Mijn vriendin heeft autisme
Youtube kanaal: Vet Gezellig - Het beste voor Kees
2 Doc (over autisme) - Door de bomen
2Doc (Hoogbegaafdheid)
Fictieboeken met neurodivergentie personages:
- It’s Kind of a Funny Story – Ned Vizzini
- The Perks of Being a Wallflower – Stephen Chbosky (sombere gevoelens en angsten)
- Percy Jackson – Rick Riordan (dyslexie en ADHD)
- Het wonderbaarlijke voorval met de Hond in de Nacht – Mark Haddon – autisme
- The Rosie Project – Graeme Simsion
Non-fictieboeken met ervaringsverhalen:
- maar je ziet er helemaal niet autistisch uit – Bianca Toeps
- DRUKS – mijn (on)rustige leven met ad(h)d – Francien Regelink
- Anders gaat ook: hoe ik functioneer met autisme en adhd – Elise Cordaro
En niet vergeten: iedereen is uniek!
Representatie van neurodivergente mensen in de media is belangrijk, maar er is ook nog een lange weg te gaan. Waar de ene persoon zich herkent in een personage uit een film of serie, kan een ander neurodivergent persoon dat compleet anders ervaren. Het is belangrijk om te onthouden dat neurodivergentie er bij iedereen anders uit ziet, en dat één voorbeeld niet representatief is voor iedereen met die vorm van neurodivergentie.
Podcast: Mentaal Niet Optimaal
ExpEx Alynda gaat in haar nieuwe podcast Mentaal Niet Optimaal in gesprek met jongeren die ervaring hebben met het krijgen van een psychische diagnose. Hoe ervaren ze dat in hun dagelijks leven?
Aflevering 1 is nu online! Eline deelt hierin wat de diagnoses autisme en depressie voor haar betekenen. Je kunt deze eerste aflevering hier luisteren. Wanneer dit artikel gepubliceerd wordt zijn er al meerdere afleveringen uit.
Ervaringsverhaal Madelief
Hoe uit Dyslexie zich bij jou?
“Ik kan best wel lezen, maar ik kan echt niet spellen. Hele makkelijke woorden kan ik al fout schrijven. Als ik iets moet opschrijven terwijl iemand kijkt, voel ik me daar best onzeker over. Ik ben 19 en ik kan op hetzelfde niveau spellen als kinderen uit groep 6.”
Wat moeten mensen weten over Dyslexie?
“Dyslexie komt in verschillende vormen. Het kan zo zijn dat je niet kan lezen en spellen, maar er zijn ook mensen die niet goed kunnen spellen, maar wel goed kunnen lezen, of andersom. Het kan ook in ergheid verschillen, sommige mensen maken meer spellingsfouten dan anderen.”
“Mijn woordenschat was gewoon goed, dus mensen dachten dat er niks aan de hand was. Daardoor werd ik heel laat getest en kreeg ik pas in groep 8 een dyslexieverklaring.”
Tegen welke vooroordelen loop je aan?
“Docenten denken altijd ‘jou kan ik wel een stukje verder helpen met spelling. Als je van mij les krijgt, lukt het wel’. Ik krijg vaak te horen dat ik een tandje bij moet zetten. Mensen zeggen dat ik gewoon meer moet oefenen. Maar ik heb genoeg geoefend in mijn leven en het heeft amper geholpen.”
Wat zou je willen zeggen tegen mensen die deze vooroordelen hebben?
“Iemand met dyslexie doet zijn best. Als die persoon niet meer kan geven, dan kan dat ook echt niet. Bied alleen hulp als diegene dat zelf wil en laat blijken dat het niet erg is om fouten te maken.”
Ervaringsverhaal Dex (MH over Tourette)
Dex is een deelnemer van het Ervaringscafé Gouda en worstelt met Gilles de la Tourette.
*We noemen Gilles de la Tourette voor het gemak in het vervolg Tourette.
Hoe uit Tourette zich bij jou?
“Ik heb vooral onverwachtse bewegingen en vocale tics. Als ik gespannen ben heb ik er het meeste last van. Door mijn tics heb ik veel sociale angst en durf ik amper buiten te komen. Ik vermijd plekken als de supermarkt, omdat mensen me vaak boos aankijken als ik vloek. Ook kunnen mijn tics zorgen voor fysiek letsel.”
“Telefoongesprekken zijn voor mij heel spannend, daardoor heb tijdens dit interview meer tics. Ik ben blij dat ik medicijnen heb. Zonder medicatie is het voor mij bijna onmogelijk om een telefoongesprek te voeren.”
Loop je tegen vooroordelen aan, en zo ja, welke?
“Ja, zoveel. Bijvoorbeeld dat je dom of gek gevonden wordt, of er wordt gedacht dat je bezeten bent door demonen. Mensen vinden me vaak een aandachtszoeker, terwijl ik er juist alles aan doe om de aandacht van me af te houden. Ze kunnen zich er niet in inleven, omdat ze er zelf niet mee te maken hebben.”
Wat zou je willen zeggen tegen mensen die vooroordelen hebben?
“Stel me vragen, in plaats van boos te reageren of het er achter mijn rug over te hebben. Ik ben geen bezienswaardigheid. Ik vind het niet erg als mensen grapjes maken, dat houdt het wat luchtiger. Maar als ik je niet ken en je spot ermee, is dat erg beledigend.”
Ervaringsverhaal Inge
Hoe uit ADHD zich bij jou?
“Chaos. Ik raak snel overprikkeld en dan kan ik alleen nog maar huilen. Het lukt mij vaak niet om een gesprek te volgen. Ik raak dan in een dissociatie en alle prikkels gaan langs me heen. Mijn hoofd zegt dan ‘Error! Ik kan niet meer!”
“Tijdens dit interview roepen mijn kinderen mij. Ik weet niet wat ik moet doen. Ik wil reageren, maar ik wil ook in gesprek met jou en dat verwart mij.”
Wat helpt jou als je overprikkeld bent?
“Muziek helpt mij. Ik doe mijn oordopjes in en ben helemaal weg. Ik kan me er helemaal in storten en alles loslaten. Ook de natuur geeft mij heel veel rust. De stilte, de schoonheid; alsof ik een andere wereld in stap.”
Heb je te maken met vooroordelen?
“Vaak zeggen mens dat ik te druk of te veel ben en daar word ik onzeker van. Mensen mogen best weten dat het juist heel mooi kan zijn om emoties zo intens te voelen. Als ik blij ben neem ik het liefst iedereen erin mee. En hoe mooi is het als je je geluk durft te delen?”
Wat zou je iemand met ADHD willen meegeven?
“Omarm het, accepteer jezelf zoals je bent. Er zijn altijd mensen die jou niet leuk vinden, maar blijf jezelf. De gedachte die mij helpt is: ‘Waarom zou ik mezelf veranderen omdat zij mij zo behandelen?’ Ik ben nou eenmaal mezelf. Ik ben nou eenmaal Inge.”
Podcastaflevering waar Diantha te gast was
In deze aflevering van Stoorzender de podcast, verteld Diantha hoe het voor haar was om de diagnose autisme te krijgen, of autisme wel een stoornis is, wat neurodiversiteit precies is en over autisme bij vrouwen.
Je kan de aflevering hier luisteren of in je favoriete podcast app!
Ervaringsverhaal Whitney
Hoe uit dyscalculie zich bij jou?
“Ik haal cijfers vaak door elkaar en kan niet goed hoofdrekenen. Als ik in de supermarkt sta gebruik ik de rekenmachine op mijn telefoon om bedragen bij elkaar op te tellen.”
“Ik kwam er pas vlak voor mijn eindexamen achter dat ik dyscalculie had. Mijn cijfers waren heel goed, behalve die voor rekenen. De coördinator op school noemde een aantal kenmerken van dyscalculie en ik herkende me overal in.”
Loop je tegen vooroordelen aan?
“Als ik zeg dat ik dyscalculie heb, hebben mensen al snel het idee dat ik dom ben. Maar dat is niet zo, ik heb gewoon wat langer de tijd nodig als ik met cijfers werk.”
Wat zou je mensen willen meegeven over dyscalculie?
“Oordeel niet te snel, maar leer me eerst beter kennen. Het is geen zwakte. Met een smartphone en rekenmachine kan ik het leven prima navigeren.”
Afsluiting
Voor meer informatie over neurodiversiteit en de actualiteit rondom dit thema kan je kijken op www.neurodiversiteit.nl.
Volgende maand gaan we verder met het thema: hulphonden!