Ervaringsverhaal Joyce over autonomiebevorderend beleid

Gedurende dit jaar zijn er meerdere artikelen gepubliceerd over het autonomie bevorderend beleid van ggz-instellingen. MIND heeft op 4 december haar rapport over dit ´hoogrisicobeleid´ gepubliceerd. Meerdere Experienced Experts hebben ervaren hoe dit beleid in de uitvoering er anders aan toe gaat dan hoe het bedoeld is. Voor de meeste van hen is deze ervaring nog niet voldoende geheeld om er als ervaringsdeskundige over te spreken. Joyce heeft al wat meer afstand van deze ervaringen en deelt hieronder wel graag met jullie haar ervaringsverhaal.

De aandacht in de media voor het autonomie bevorderend beleid heeft veel losgemaakt. Het gevoel dat ik al jaren ervaarde en waarvan ik al jaren heb gezegd “dit helpt mij niet” wordt nu opeens erkend. Er zijn jaren voorbij gegaan waarin ik altijd te horen kreeg: “Het zal je eigen schuld wel zijn en dit komt door je gedrag.” Als ik er dan over lees raakt het mij, maar het geeft ook een gevoel van ´zie je nou wel, je bent niet de enige en wat er gebeurde was niet goed.´ Het geeft erkenning en steun en maakt me nog strijdvaardiger om mijn verhaal te delen en te zorgen dat dit beleid weggaat of verandert. 

Ik weet het nog als de dag van gisteren, ik werd 21 jaar. Een dag voor mijn 21^e werd ik ontslagen uit de jeugdkliniek. Daar stond ik dan op straat, zonder enige vorm van hulp. Ik moest het zelf maar gaan doen.

Na een paar weken ging het erg slecht met mij en ik werd opgenomen in de volwassenen ggz. Een plek waar ik liever niet kwam. Ik zat daar als meisje tussen allemaal volwassenen die soms erg onvoorspelbaar konden zijn. Ik voelde me daar totaal niet op mijn plek. Ik was depressief, getraumatiseerd en zag het leven niet zitten. Maar ik was niet in de war en kreeg de realiteit gewoon mee. Volgens de psychiaters mocht ik niet lang in opname zijn, dat was voor mij en mijn problematiek niet goed en zou alles verergeren. Als ik dan wel in opname moest, dan het liefst zo kort mogelijk. Ik mocht geen gesprekken en behandeling volgen en bij destructief gedrag werd ik per direct met ontslag gestuurd. Het tijdstip van ontslag maakte hier niets bij uit, ook om 10 uur in de avond hebben ze me weggestuurd. 

Na een jaar werd ik dan eindelijk aangemeld voor behandeling, maar ik werd overal afgewezen. Ze vonden me te crisisgevoelig en wilden het niet met mij aangaan. Door de continue afwijzing voor behandeling begon mijn depressie de overhand te nemen en durfde ik steeds minder te vertrouwen op herstel en behandeling. 

Uiteindelijk werd ik opnieuw opgenomen. Deze keer zagen ze geen andere optie meer en hebben ze mij een langere periode in opname gehouden. In deze opname kreeg ik buiten een wekelijks gesprek met een psycholoog -die ook Psychomotorische therapie kon geven- geen behandeling of gesprekken.

Uiteindelijk was de enige optie nog om naar de open afdeling van het Centrum Intensieve Behandeling (CIB) in Den Haag te gaan. Ik wilde hier eerst absoluut niet heen, maar na jarenlang moeten vechten en hopen op hulp en behandeling, ging het met het CIB opeens heel snel. Al snel na de aanmelding had ik de intake en in dat gesprek werd duidelijk dat het CIB mij wel zou kunnen helpen. Ik kon daar 12 maanden in opname zou gaan voor een intensieve behandeling.

Er werd me duidelijk gemaakt dat alles daar je eigen verantwoordelijkheid was en alles wat je deed je eigen schuld en probleem zijn. Er is elke dag tussen 9 uur en 5 uur een verpleegkundige aanwezig en verder draai je de groep zelf met groepsgenoten. Bij problemen mocht je naar de gesloten afdeling bellen. Dat belletje is vaak nodig geweest, maar na geen enkel belletje hebben ze mij en de groep geholpen, want het was je eigen verantwoordelijkheid. 

Er was geen begrip bij suïcide

Elke avond was het raak op de afdeling: groepsgenoten beschadigden zichzelf, deden een suïcidepoging of liepen weg. Wij als medegroepsgenoten mochten hier niets mee doen. Deden we dat wel, dan werd de begeleiding boos op ons. Als een groepsgenoot en ik een keer niet hadden gehandeld, was een andere groepsgenoot overleden. Buiten deze situatie om was de reactie standaard: ‘Hoe ik het in mijn hoofd haalde om de gesloten afdeling te bellen, dat had mijn groepsgenoot zelf maar moeten doen.’

Er was totaal geen begrip voor ons gevoel en wat het met ons als groep deed als iemand zich in ons bijzijn beschadigde of van het leven probeerde te beroven. We hebben zelfs een keer de politie moeten bellen, omdat een groepsgenoot zichzelf wat aan deed. Wij hebben nog nooit zoveel boosheid en onbegrip over ons heen gekregen als die keer.

We mochten elkaar niet steunen

We mochten elkaar niet steunen van de begeleiding, niet afspreken buiten de therapieweek, geen vriendschappen aangaan en elkaar niet helpen als iemand uit contact raakte. Zodra er tijdens therapie iemand boos werd, de groep uit liep of dissocieerde, stopte de groep onmiddellijk. We moesten allemaal weg en diegene moest zelf maar weer in het hier en nu komen. Ik heb vaak geprobeerd iemand dan toch te helpen, maar zodra dat gezien werd, stuurde ze me weg en werden ze boos. Er is zelfs een moment geweest waarop ik samen met een groepsgenoot even naar de winkels was en die groepsgenoot viel flauw. Dit gebeurde vaker en als groep wisten we wat we moesten doen. Door het flauwvallen miste die groepsgenoot en ik de volgende therapie. Toen wij later binnenkwamen, kreeg ik te horen dat ik die groepsgenoot maar gewoon had moeten laten liggen en terug had moeten komen. Het was volgens hen haar eigen verantwoordelijkheid dat ze flauwviel. Die opmerking raakt mij tot op de dag van vandaag nog.

De therapie was hard en intens

De therapieën zelf waren hard en intens. De focus van de behandelaren lag op wat je niet goed deed, ik kreeg maar weinig te horen wat wel goed ging. Ik stelde me aan, zat in de slachtofferrol en wilde mijn emoties niet voelen volgens hen. Dat ik misbruikt was, een slechte thuissituatie had en meerdere trauma’s had, boeide ze niets. Die werden niet erkend en daar kreeg je dus geen behandeling voor. 

Zoals ik mijn hele ‘carrière’ in de ggz al gewend was, ging mijn regiebehandelaar weg weg en kreeg ik een ander. Deze nieuwe man heeft mijn leven op het CIB zuur gemaakt. In de individuele sessies brandde hij me af en was hij altijd boos of ging schreeuwen, maar als ik dat aangaf tijdens de groepssessies was dat niet zo; dat verbeeldde ik me maar.

Na 2 maanden kon ik echt niet meer en heb ik besloten niet meer met hem in gesprek te gaan. Nou, dat heb ik geweten. Ik moest een keuze maken tussen direct met ontslag gaan of weer met hem praten. Een andere behandelaar zou ik niet krijgen, want enkel ik zag problemen in het behandelcontact. Nog maar niet te spreken over de diagnose, waar ik me niet in herkende. Maar ik mocht geen nieuwe diagnostiek, omdat zij vonden dat het niet nodig was en het enkel de door hun gestelde diagnose kon zijn.

Iedere zes weken was er een evaluatiemoment en elke week hadden twee groepsgenoten hun zorgafstemmingsgesprek, een ZAG. Je kreeg per therapievorm een terugkoppeling van de behandelaren, je regiebehandelaar, de verpleging en van de groep. De dag waarop dit plaatsvond was echt verschrikkelijk. Het was namelijk het moment waarop je compleet gelijk werd gemaakt met de grond door iedere behandelaar en de groep. De groep schreef namelijk zonder jou en behandelaren gezamenlijk een stukje. Dat stukje was altijd echt heftig en er werd totaal geen rekening gehouden met elkaar. De hoeveelheid tranen die ik na een zag had waren ontelbaar. En je hoefde niet te bedenken ‘ik bespreek dit nog wel met behandelaren want ik begrijp het niet,’ als deze gesprekken geen duidelijkheid gaven, want “zoals hoe het op papier staat klopt het”. 

Eenzijdig ontslag

Ik zou dus 12 maanden naar het CIB gaan, maar na 10 maanden was ik er klaar mee. Wat vaak ook het moment was waarop je bekeek wat je ontslagdatum zou worden. Ik had zelf besloten dat ik over 8 weken weg zou gaan om alles nog wel goed af te kunnen ronden en mijn laatste ZAG nog te kunnen krijgen. 

Dit liep allemaal anders. Vroeg in de ochtend -nog voor de dagopening- werd ik naar kantoor geroepen. Er was een overleg geweest en ze hadden besloten dat het beter was om over 2 weken al naar huis te gaan, wat eigenlijk mijn een na laatste ZAG zou zijn. Zij gaven aan dat ik alles al had bereikt bij het CIB en het zou mij meer beschadigen als ik daar nog langer zou blijven. Deels kon ik mij erin vinden, maar het was wel heel plotseling. Toch durfde ik er niet tegenin te gaan na de maanden ervaring bij het CIB en mijn regiebehandelaar wilde ik niet meer spreken.

Daar ging ik 2 weken later ineens al met ontslag, in de veronderstelling dat het oké was zo en ik het leven weer kon oppakken. Helaas was het CIB vergeten aan mij te laten weten dat -ondanks dat ik niet meer destructief was- ik nog helemaal niet klaar was met behandeling.

De echte reden van het ontslag is mij nooit verteld. Anderhalf jaar later kwam ik er pas achter dat de reden die zij hadden verteld niet klopte. Ik kreeg toen pas mijn ontslagbrief en daar stond als reden van ontslag in dat ik ontwrichtend was voor de groep en niet in een groep kon functioneren. Ik schrok hiervan. Ik ben dit direct gaan navragen aan groepsgenoten van het CIB en die zeiden ook dat herkennen we totaal niet bij jou.

De jaren voor en tijdens het CIB hebben mij meer beschadigd dan goed gedaan. Ik ben met meer trauma’s uit de kliniek gekomen dan dat ik ermee binnen ben gestapt. Het besef hiervan doet pijn, maar dit is wel de waarheid. Je werd aan je lot overgelaten en moest het alleen doen zonder een vorm van steun. Je kreeg geen positieve feedback terwijl je fouten extra werden benadrukt.

Alles wat ik in die tijd nodig had was warmte, begrip, bescherming tegen mijn eigen handelen en steun. Ik wilde leren en ik wilde beter worden, maar die hulp is mij nooit gegeven. Ik had hulp nodig, goede ondersteuning die passend was voor mij en waarbij ik werd gezien als mens. Er moest gekeken worden naar waar ik tegenaan liep en welke klachten daar bij kwamen kijken. Er moest gekeken worden naar elk individu en niet gewerkt worden uit een standaard boekje. 

Jaren na deze ervaring ervaar ik nog steeds dagelijkse hinder. Mijn vertrouwen in de ggz is erg laag. Elk woord wat linkt aan eigen verantwoordelijkheid, krijg ik paniek en doet het mij weer denken aan die periode en hoe ik toen behandeld ben. Zodra er iemand begint over het CIB en daar in behandeling gaat voel ik angst en paniek. Zo’n plek gun ik mezelf niet nog een keer, maar een ander ook absoluut niet. Door onder andere deze behandeling ben ik bang geworden om mijn gevoel en gedachtes uit te spreken, om weer zo behandeld te worden of niet geholpen te worden. De persoon die ik toen was ben ik nu niet meer, maar de angst zal altijd blijven dat het weer gaat zoals toen. Het beleid en het handelen van de hulpverleners hebben mij beschadigd en alleen maar meer onderuit gehaald.