GEWoon: Gelijkwaardig, Eigen en Wijs – Onderzoek naar ervaringsdeskundigheid in de jeugdzorg

29 september 2021

Ervaringsdeskundigheid is booming! Het wiel wordt op allerlei plekken uitgevonden, en de term wordt te pas en te onpas gebruikt. Daarom zijn wij op onderzoek uitgegaan. Na het doorspitten van literatuur en het spreken van professionals, hebben we vooral met veel jongeren die hun ervaring inzetten gesproken. Over de definitie en positie van ervaringsdeskundigheid en veel meer. 

Dit onderzoek was een samenwerking tussen ExpEx, Stichting Alexander en het NJI. Ider heeft op diens eigen manier bijgedragen. Dit artikel op basis vanuit het rapport is geschreven door onze coördinator Mannus Boote.

Noah, Kadi, Daylano en Diana hebben eerst een training gehad om te interviewen. En we hebben met elkaar de topiclijst gemaakt. We hebben maar liefst 21 jongeren geïnterviewd! Hierna hebben we een analyse-sessie gehouden om de belangrijkste punten eruit te halen. Stichting Alexander heeft voor ons toen al het werk gedaan met het uitwerken van de interviews, wat we alleen maar hoefden te checken. Ook is het NJI voor ons de literatuur ingedoken. Het resultaat is een uitgebreid rapport wat we voor jullie hieronder hebben samengevat.

Inhoud

Gesprekken met jongeren

Wat verstaan jongeren zelf onder de ervaringsdeskundigheid?

De geïnterviewde jongeren beschrijven dat een ervaringsdeskundige jongeren ervaring moet hebben waarvan zij afstand van hebben en over kunnen nadenken en reflecteren. Het hebben van afstand tot de eigen ervaring wordt beschreven als emotionele afstand en niet als tijd die is verstreken. Dat betekent dat er kennis is van wat voor invloed de ervaring heeft gehad en de persoon hier niet door ‘overspoeld’ wordt, maar er met een afstandje naar kan kijken en hierover kan praten. Daarnaast is het van belang dat ervaring functioneel en relevant ingezet kan worden. Inhoudelijke relevante kennis wordt als pré omschreven.

Ervaringsdeskundigheid is een paraplubegrip qua functie, rol en competentie.
We hebben hierbij geen waardeoordeel, elke vorm van inzet is waardevol.
En maatwerk is nodig.

“We hebben veel waardevolle ervaringskennis in huis. Door wat we zelf meegemaakt hebben, maar ook door de vele gesprekken die we met andere jongeren hebben.”

Kadi, Jeugdplatform Amsterdam

Hoe wordt ervaringsdeskundigheid ingezet?

Een ervaringsdeskundige kan een jonge vrijwilliger zijn die een periode meedenkt tot een geprofessionaliseerde groep die bijvoorbeeld werkt als innovatie beleidsmedewerker met ervaring of als ervaringsprofessional in een FACT‐team. Verschillende ervaringsdeskundigen werken in een team met hulpverleners, denken mee met casuïstiek en hebben contact met jongeren en hun ouders al dan niet samen met een hulpverlener. Ze kunnen een brug of vertaler zijn tussen jongere en hulpverleners bijvoorbeeld.

Jongeren die al langere tijd hun ervaring inzetten werken vaak samen met jongere ervaringsdeskundige om hen te leren hun ervaring in te zetten, meer senior of ervaringsprofessionals stellen binnen een organisatie het beleid rondom ervaringsdeskundigheid op en/of sturen een team met ervaringsdeskundigen aan.

De meerderheid deelt het eigen ervaringsverhaal voor een publiek, bijvoorbeeld studenten. Ook worden belangen behartigd in een jongerenraad. Ook in onderzoek zoals wij bijvoorbeeld. In ons onderzoek worden we genoemd als co-auteur en onderdeel van de projectgroep, maar vaker wordt onze kennis, passie en energie in het eindproduct dan niet erkend.

Opvallend is dat jongeren zich vaak niet in één rol inzetten,
maar vaak verschillende rollen combineren.

“We kunnen maatjesprojecten doen, meedenken over beleid of casuìstiek, advies geven aan gemeenten, noem maar op. Als je ons laat meedenken over bepaalde vraagstukken, kan dat tot waardevolle inzichten leiden. Wij hebben een heel ander perspectief dan professionals en benaderen vraagstukken vanuit een andere invalshoek.”

Noah, ExpEx-trainer

Wat brengt de inzet van ervaringsdeskundigheid de jongeren?

Het werken als ervaringsdeskundige levert jongeren op persoonlijk vlak veel op. Bijvoorbeeld het versterken van zelfvertrouwen, en een andere rol hebben dan vroeger in de samenwerking met hulpverleners. We krijgen het gevoel ergens aan bij te dragen, er te mogen zijn en een stem te hebben die het verdient om gehoord te worden.

Zelf in contact zijn met andere ervaringsdeskundigen zorgt er ook voor beter aangehaakt te blijven bij de eigen behandeling, nieuw aangeleerd gedrag vast te houden en makkelijker uit depressieve gevoelens te kunnen komen.

Hoe kijken zij aan tegen training en opleiding?

Het kan helpend zijn om een opleiding of training te krijgen. Maar je kunt de vaardigheden ook op een andere manier leren. Wanneer je als coach aan de slag gaat heb je wel een training of opleiding nodig vinden de meesten.

Als basiscompetenties werden genoemd: grenzen stellen en bewaken, voor jezelf kunnen zorgen, steun vragen en communicatievaardigheden. Die zouden de basis moeten vormen van elke opleiding of training. Ervaringsdeskundigen zouden ook kennis moeten hebben over de inzet en theorie van ervaringsdeskundigheid en herstel. Kennis van beleid, het jeugdzorgsysteem en de maatschappij is handig.

Wat zijn verbeterpunten en knelpunten?

Emotioneel belastend

We werken met onze kwetsbaarheid. Dat kan emoties oproepen waarvan een ander soms schrikt. We willen dan niet dat mensen het gevoel krijgen iets fout te doen of dat de situatie ongemakkelijk wordt, dus moeten dan met elkaar in gesprek blijven om de relatie in stand te houden.

Te weinig training en begeleiding

Voor ons is het handig als we risico´s kunnen aanvoelen en dat hebben geleerd. En voldoende hulp/steun kunnen krijgen wanneer dat nodig is.  Intervisie en contact met andere jongeren die hun ervaring inzetten is dus nodig. En een coach die voldoende uren heeft.

We voelen ons veiliger als er een heldere organisatiestructuur is
met duidelijkheid over onze taken.

Weinig invloed op de inzet

Goede matching tussen ons en een opdracht is nodig, zodat we werk kunnen doen waar onze interesse en kracht zit en we plezier hebben in het werk. Maatwerk dus.

Stereotypering door taboe of stigma

Thema’s waarmee we ervaring hebben en die we inzetten in ons werk kunnen taboe zijn of hebben een stigma. Soms krijgen we dan onbegrip of vervelende opmerkingen. Sommigen worstelen zelf ook nog met het stigma dat blijft hangen, terwijl we als ´normaal´ gezien willen worden.

“Veel ervaringsdeskundige jongeren stellen dat ze met vooroordelen te maken krijgen, juist door hun ervaringsverleden. Daardoor worden ze niet als gelijkwaardige gesprekspartner gezien, terwijl ze juist heel goed kunnen meedenken.”

Noah

Beperkte invloed op besluiten en beleid

We willen structureel betrokken worden. Maar krijgen het gevoel voor de show of het vinkje gevraagd te worden. Het doel is vaak niet helder. Het uitspreken van verwachtingen is van belang en het kan voor ons veel betekenen als van te voren wordt uitgelegd wat er met onze kennis gebeurd. Om te zorgen dat iedereen mee kan doen en aangehaakt blijft: leg complexe zaken in belangrijke taal voor.

“Als ik word uitgenodigd bij gemeenten om iets over mijn ervaringen te vertellen, wordt bijna nooit teruggekoppeld alsof ze er iets mee hebben gedaan. Het voelt soms bijna alsof je alleen uitgenodigd wordt zodat ze ‘praten met een jongere’ kunnen afvinken.”

Kadi

Vrijwilligersvergoeding tegenover vast contract

Het meest terugkomende en belangrijkste punt uit de interviews was de waardering: Op sociaal vlak krijgen we respect, interesse en waardering. Maar veel problemen zijn gemeld wat betreft financiële waardering. Wij krijgen een onkostenvergoeding terwijl de mensen met wie we samenwerken wel een betaalde baan hebben. Voor ons vak zijn er nog weinig betaalde banen.  Meerdere geïnterviewden hebben vragen over freelancer worden en de gevolgen van vergoedingen voor hun uitkering en studiefinanciering. En bij een opdracht is de vrijwilligersvergoeding voor de tijd en energie die we er in steken niet altijd goed duidelijk.

“De kans dat je er je brood mee kan verdienen, is gewoon erg klein.
We denken mee met professionals en brengen veel goede dingen in, maar uiteindelijk krijgen zij een volwaardig salaris en wij een chocoladereep.”

Noah

Competitie ipv samenwerking

Er spelen veel belangen, soms lijkt er een concurrentiestrijd te zijn. Ervaringsdeskundigheid is nu zo populair dat allerlei organisaties er op duiken en dezelfde dingen gaan doen los van elkaar. Duidelijke afspraken en goed overleg is nodig. Zodat we niet allemaal los van elkaar dezelfde processen doorlopen.

Informatiepositie

Wat het begrip ervaringsdeskundigheid precies inhoudt is voor veel mensen onduidelijk. Het onderscheid dat nodig is tussen ervaring, ervaringskennis en ervaringskennis zouden mensen beter moeten weten. Ook over de rollen van ervaringsdeskundigheid. En de waarborging van kwaliteit en veiligheid. Dan hoeft niet iedereen opnieuw te beginnen en kunnen we de inzet beter borgen.

Interviews met professionals

We hebben medewerkers in de jeugdzorg gesproken vanuit verschillende perspectieven: een psychiater, directeur, lector, beleidsadviseur van gemeente en cliëntondersteuners.

Welke ervaring heb je met de inzet ervaringsdeskundigheid?

Er is gesproken over kansen en meerwaarde die zij zien zij voor ervaringsdeskundigheid in de jeugdzorg. Dat was volgens hen vooral het kind weer centraal en meer focus op belangen van kind. En ook een team opener krijgen om aan te sporen eigen ervaring te delen en kwetsbaar te durven zijn. Er werden ook kritische kanttekeningen genoemd, dat ervaringsdeskundigheid nu een hype is die wordt verheerlijkt. Het roept veel vragen op, dus duidelijkheid is nodig.

“Als ervaringsdeskundigheid niet benut wordt,
zit het hem niet altijd in onwil maar onwetendheid”

Hoe kijk je aan tegen de definitie en functie van ervaringsdeskundigheid?

Te beginnen bij de ervaring. Dat zijn vooral moeilijk bespreekbare situaties die met schaamte en taboe beladen zijn. Ervaringsdeskundigen kunnen hier woorden aan geven.

Er is een overlap met jongerenparticipatie en medezeggenschap. Het verschil wordt benoemd als dat een ervaringsdeskundige geen cliënt is, maar deze ondersteunt bij het herstel. Elke ervaringsdeskundige is net als alle therapeuten anders. We hebben zowel bewustzijn van mogelijkheden en kwetsbaarheden nodig, en leveren hulp en ondersteuning op maat. Een heldere taak- en functieomschrijving is nodig.

Ervaringsdeskundigheid is een onbeschermde term die te pas en te onpas gebruikt wordt. Jongeren kunnen identiteit er aan ontlenen maar voelt ook kleinerend. Als optie werd de term ‘ervaringsprofessional.’ genoemd. 

“Het is in principe gewoon een baan. Dat betekent niet dat je niet de hele dag bezig bent met ervaringen, mijn baan bestaat ook niet de hele dag uit project leiden.”

Welke opleiding en competenties zijn relevant?

Een ervaringsdeskundige moet met afstand naar diens ervaring kunnen kijken en idealiter ook oorzaak en gevolg relaties zien. De jongere heeft stappen gemaakt van ervaring naar kennis en deskundigheid: van je privé verhaal een kennisproduct gemaakt dat voor vele verhalen kan staan. Dit leren verwoorden, daar feedback op krijgen en in groeien.

Basisvaardigheden en competenties zijn nodig, in ieder geval communicatie- en gespreksvaardigheden. Het verschilt per vorm van inzet: als je een gastles over je eigen verhaal; vertelt heb je presentatievaardigheden nodig, bij het vertegenwoordigen van een groep in een debat kan je verschillende strategieën gebruiken en bij het zijn van buddy heb je bewustzijn nodig van grenzen en veiligheid. 

Je competenties dat kan je bewijzen in een opleiding maar ook anderszins. Want een kanttekening die geplaatst wordt is dat niet iedereen een hele opleiding doen en we dan waardevolle ervaringen van mensen missen. 

“We moeten oppassen dat het teveel een professie wordt.
Het mooie is juist dat ervaringsdeskundigen buiten de professie staan.”

Hoe staat ervaringskennis in relatie tot wetenschappelijke en praktijkkennis?

De wetenschap staat ver af van de praktijk en praktijkkennis strookt niet altijd met de ervaring. Een verhaal geeft kleur hieraan. Hiervoor moeten we niet één jongere en ervaring generaliseren, maar collectieve ervaringskennis benutten door uitwisseling.

Er is overlap tussen ervaringswerkers en praktijkwerkers. iedereen neemt ervaring mee naar het werk. Wanneer je een herstelproces bent doorgegaan vraag je meer naar die relevante zaken. En de ervaringskennis in de hele organisatie gaat niet enkel over jongeren en hulpverleners, maar ook over het bestuur en beleid. Dit vraagt een andere cultuur en ruimte.

“Ik benader ervaringsdeskundigen hetzelfde als andere collega’s.
Behandel iemand zoals je ook een collega of jezelf zou behandelen.”

Hoe om te gaan met verwachtingen t.a.v. ervaringsdeskundigen?

Je moet niet bang zijn om fouten te maken en verkeerd te benaderen. Geef je fouten toe om van te leren. Je hoeft je ook niet bedreigd te voelen, deel wat je lastig vindt. En wees niet bang om verwachtingen niet waar te maken, ga in gesprek over wat dit betekent. En let op je therapeutische reflex: wanneer een collega instabiel is, welke ondersteuning is nodig, maar vooral ook: wat is niet nodig? Kortom: maak zoveel mogelijk alles gewoon bespreekbaar.

“Door alleen te zeggen dat we gelijkwaardigheid willen, is het er nog niet.
Het moet continu onderwerp van gesprek zijn.”

Hoe staat het met de waardering van ervaringsdeskundigheid?

Ervaringsdeskundigen moeten soms vrij vragen van werk of bijvoorbeeld kinderopvang regelen. Zorg er altijd voor dat ze geen kosten hoeven te maken voor hun inzet. Spreek de randvoorwaarden vooraf af, dat doe je ook bij andere vormen van werk. 

Momenteel is de hoogte van de vrijwilligersvergoeding nog onrechtvaardig geregeld. Jongeren onder de 23 krijgen de helft minder dan 23. En idealiter betaal je gewoon een salaris als bij een bijbaan. Want wil je het gelijkwaardig implementeren, dan moet dat ook in de betaling tot uitdrukking komen.

Waardering gaat breder dan financien. Dat het inzetten van ervaringsdeskundigen niet is voor een vinkje, maar je ook echt wat doet met hun kennis. Doe het omdat je het wilt, niet omdat het moet.Het gaat ook om emotionele waardering. Weet ook wat je niet moet doen: ´wat moedig´ zeg je ook niet tegen een collega. En niet alleen applaus geven, ook aangeven als je het niet snapt en doorvragen om het echt te begrijpen. En het waarderen van kwaliteiten over het algemeen: onder ervaringen zitten vaardigheden die van pas komen.

“Als je feedback wilt, of inspraak wilt, dan kost dat wat.
Als je dat van een adviesbureau vraagt, kost dat ook geld.”

Verkenning in de literatuur

In het rapport is op 8 avier te lezen wat de wetenschap zegt over ervaringsdeskundigheid.
Meer hierover is te lezen in het Kennisdossier Ervaringskennis op de website van de NJI. Hieronder een beknopte samenvatting die een beeld geeft van de bevindingen:

Hebben we het wel over hetzelfde?

Het is een kunst om met eigen kwetsbaarheid en veerkracht om te gaan. Het gaat om doorleefde ervaringen waarbij uitsluiting is ervaren, die voor buitenstaanders moeilijk te vatten zijn. Er wordt duidelijk onderscheid gemaakt tussen ervaring, ervaringskennis en deskundigheid. En als competentie is reflectie van belang. Er is niet 1 gangbare definitie, bij verschillende rollen is iets anders nodig. Die functies moeten we uit elkaar houden, zodat een ervaringsdeskundige op een plek komt die past.

“Als je tot passende hulp, beleid en goede oplossingen in de jeugdzorg wilt komen, dan is het goed om beslissingen altijd te baseren op drie kennisbronnen: wetenschappelijke kennis, praktijkkennis én ervaringskennis.”

Niki Udo, onderzoeker bij het NJI

Wat weten we over de meerwaarde en het effect?

De inzet van ervaringsdeskundigen in de GGZ is vaker onderzocht, maar in de jeugdhulp is het relatief nieuw. De nadruk ligt vaker op de wetenschap en praktijkkennis, omdat het makkelijker overdraagbaar is. Ervaringskennis wordt steeds meer op waarde geschat, er is minder twijfel voor het belang.

Ervaringsdeskundigen kunnen sneller aansluiten bij mensen die op je lijken: je hebt dezelfde ervaring, belevingswereld en taal. Voor hulpverleners versterkt het de sensitiviteit en om te komen tot de vraag achter de vraag.

Sommige onderzoeken vinden een positief effect op empowerment, een gevoel van afhankelijkheid, hoop en vertrouwen in de toekomst. Er wordt meer sociale steun ervaren en werk en opleiding wordt beter behouden. Er zijn minder en kortere opname en behandelmotivatie en betrokkenheid is hoger.

Ervaringsdeskundigheid zorgt voor normaliseren

Wat zijn geleerde lessen, aandachtspunten en randvoorwaarden?

  • Maak het nut en de noodzaak expliciet in de organisatie. 
  • Betrek ervaringsdeskundigen vanaf het begin.
  • Informeer en train ook nieuwe medewerkers.
  • Schep duidelijkheid over positie, rollen en verantwoordelijkheden van ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen.
  • Zorg voor een gelijkwaardige samenwerkingsrelatie. Stem vaak af, geef feedback en spreek verwachtingen uit.
  • Let op het risico van overbelasting van ervaringsdeskundigen, voorkom overvraging. Coaching en intervisie kan helpen. En laat het niet afhangen van 1 persoon. 
  • Een cultuuromslag vraagt een lange adem en alle lagen van de organisatie zijn nodig.

Ontwikkelagenda

Ons onderzoek eindigt met wat er volgens ons o.a. nodig is om ervaringsdeskundigheid in de jeugdzorg verder te brengen. Hieronder een greep uit de vervolgstappen vanuit ExpEx.

Informatie voor stakeholders op een rij zetten. En in dialoog gaan over de financieringsstromen en hoe het eigenaarschap bij ervaringsdeskundigen houden.

ExpEx gaat taakomschrijvingen, competentieprofielen en vacatures verzamelen en samenvoegen tot een of meerdere varianten die op hun website gedeeld gaan worden. Zodat deze door allerlei organisaties als basis gebruikt kunnen worden om ervaringsdeskundigheid te borgen in de vorm van functies. Daarnaast is ExpEx aan het lobbyen om ervaringswerk een plek te geven in de CAO-jeugdzorg voor ervaringsdeskundigen die als hulpverlener werken.

Onderzoek naar de meerwaarde, werkzame elementen en de impact van ervaringsdeskundigheid voor een betere jeugdzorg én eigen herstel.

We hopen dat in de toekomst meer effectonderzoek gedaan wordt zodat we minder bezig zijn met het overtuigen van mensen over een goede inzet van ervaringsdeskundigheid, en de tijd en energie meer kan gaan naar het verbeteren van de jeugdzorg. ExpEx gaat in ieder geval onderzoeken wat de meerwaarde voor ervaringsdeskundigen van ExpEx zelf is, wat de training hen brengt voor hun eigen herstel en empowerment. 

Collectieve ervaringskennis verzamelen en verspreiden
De rode draden en thema’s uit ervaringsverhalen halen en vastleggen.

ExpEx is bijeenkomsten gestart met Experienced Experts om ervaringskennis rondom thema’s uit te wisselen. Dit gaat bijvoorbeeld om hoe de overgang van 18-/18+ anders zou moeten en dat gesloten jeugdzorg zou moeten worden afgeschaft. Of wat jongeren nodig hebben wanneer zij depressief of suïcidaal worden en hoe wij een liefdevolle jeugdzorg voor ons zien. Uit het verslag worden overeenkomsten en verschillen gehaald en dit wordt uiteindelijk in een product samengevat. Zodat de ervaringsdeskundigen niet op allerlei verschillende plekken hun individuele ervaringen hoeven te delen.